Más de 300 personas respaldan la marcha solidaria de asociaciones de enfermedades raras
Un evento solidario reunió a más de trescientos participantes en una marcha impulsada por una decena de asociaciones implicadas en la lucha contra las enfermedades raras. Esta iniciativa tuvo su punto de partida en la Rotonda de Los Casinos y finalizó frente al Ayuntamiento, lugar en el que Eva María Guillermo (Uniper) pronunció un manifiesto representando a todas las entidades organizadoras.
La convocatoria, respaldada por la Administración local a través de un comunicado, contó con la presencia de figuras relevantes como el delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo; Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar; Edu Joya Fernández, presidente de 'Martín, la aventura de un X-Men'; Cristina Melero en nombre de Uniper; José Villalobos de Duchenne Parent Project y Manuela Franco de Syngap 1, además de concejales de diferentes grupos municipales, integrantes de la Federación de Asociaciones Vecinales Solidaridad, del Consejo Local del Motor y de otros colectivos sociales orientados al ámbito sanitario.
- Asistencia y apoyos en la marcha por las enfermedades raras
- Peticiones de mayor visibilidad y unión por parte de las familias
Asistencia y apoyos en la marcha por las enfermedades raras
Durante el transcurso del evento, Tomás Sampalo trasladó el propósito fundamental de la marcha: "queremos visibilizar la situación de estas familias y tener con ellas un trato de cariño y cercanía", añadiendo que "detrás de cada enfermedad rara" hay una estadística, hay unos números fríos, hay historias personales a las que debemos atender. Destacó la importancia de dar voz y atención a cada una de estas historias más allá de los datos numéricos.
El representante de Salud mostró también su confianza en el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Paper) promovido por la Junta de Andalucía. Según señaló, este plan es "único y vanguardista en políticas de enfermedades raras. El Paper pretende optimizar recursos, implicar a las familias, a equipos médicos, especialistas para atender todas las demandas que estas personas tienen". Además, Sampalo recalcó: "Nosotros, como Ayuntamiento, aunque se nos escapan las competencias sí queremos ser interlocutores válidos para que las familias sientan que estamos con ellos".
Peticiones de mayor visibilidad y unión por parte de las familias
Por parte de las asociaciones, Cristina Melero, como representante de Uniper, puso en valor la colaboración entre los colectivos dedicados a las enfermedades raras. Señaló la importancia de sumar esfuerzos: "Solos, cada uno por su camino, no se consiguen muchas cosas. Con esta marcha queremos mostrar a Jerez nuestra realidad, nuestra verdad, que nuestros afectados no tienen recursos, que falta investigación. Son enfermedades que no tiene cura".
En este contexto, Melero transmitió la confianza de las familias en ser escuchadas y en recibir el respaldo necesario por parte de la sanidad y la educación: "que nos atiendan la sanidad, la educación y nos den los recursos suficientes para que ellos puedan seguir hacia adelante y tener una vida digna". La marcha quedó así reflejada como una muestra de solidaridad y demanda de mayor atención y recursos dirigidos a quienes conviven con este tipo de patologías.